Siirry suoraan sisältöön

Temperamenttinen nelivuotias Olivia saa ympäristönsä hymyilemään

21.3.2020

Kansainvälistä Downin syndrooma -päivää vietetään vuosittain 21. maaliskuuta.

Lauantaina Oulun Toppilansalmessa leivotaan kakku ja Heikkinen-Taipalemäen perhe laittaa eriparisukat jalkaan.

Näin vietetään kansainvälistä Downin syndrooma -päivää, jonka voimalla pölytetään ennakkoluuloja syndroomaa kantavia kohtaan.

Tiedon jälkeen läsnä tunteiden kirjo

Anna-Sofia Heikkinen ei tiennyt raskausaikanaan, että syntyvällä lapsellaan on Downin syndrooma.

”En ollut käynyt seulonnassa, koska minulle ei ollut väliä, vaikka lapsi olisi kehitysvammainen. Kun Olivia syntyi, lääkäri epäili Downin syndroomaa kasvonpiirteistä. Vauvalla oli myös nelisormipoimu eli suora viiva menee hänellä kädessä.”

Kun Anna-Sofia sai vauvan syliin syntymän jälkeen, hän oli hämillään eikä ymmärtänyt syndroomaa.

”Kun asia selvisi, tuli kaikenlaisia tunteita. Minulla oli vain mielikuvia ja pelkoa. Aloin miettiä tulevaisuutta ja miten ympäristö suhtautuu, miten lapsi pärjää.”

Nyt hän sanoo, että yhden asian olisi voinut jättää tekemättä.

”Netin keskustelupalstojen lukeminen ei siinä tilanteessa ollut hyvä ajatus.”

Temperamenttinen tyttö halaa, tervehtii ja pussailee

Iloisen, temperamenttisen Olivia Taipalemäen elämänalku oli pelottavan vaikea. Hänellä oli synnynnäinen sydänvika, reikä sydämessä.

Olivia oli neljäkuukautinen, kun hänelle oli jo tehty kaksi sydänleikkausta. Elämästä taisteltiin Oulun ja Helsingin lastenklinikoilla. Toisessa leikkauksessa lasta jouduttiin elvyttämään.

Nyt tilanne on normaali eikä tätä vaivaa enää ole.

”Olivia on tosi temperamenttinen ja määrätietoinen, iloinen ja hellyttävä, haluaa halailla ja pussailla. Päiväkodissakin Olivia käy halimassa kaikki. Hän on myös kova höpöttelijä, tykkää olla ihmisten kanssa. Kaupoissa Olivia tervehtii kaikki vastaantulijoita. Hän näyttää tunteet todella vahvasti. Surut ja kiukut ovat voimakkaita kuten ilotkin.”

Olivian äiti Anna-Sofia ja Olivia itse kesällä Vauhtipuiston hurmassa. Kuva: Essi Puuri.

Jalkapallon perässä jaksaa juosta

Olivian lempiharrastuksia ovat musiikki ja pallopelit, varsinkin jalkapallo.

Vuodenikäisestä alkaen hän on käynyt Oulunseudun omaishoitajien erityislaisten muskarissa, jota vetää Liikkuva laulureppu.

”Kaikki mikä liittyy laulamiseen ja musiikkiin on Olivian vahvuuksia. Käymme myös Ouluhallilla Perhekuperkeikassa, sillä Olivia on hyvin liikunnallinen ja menee jalkapallon perässä vaikka koko päivän. Hän niin tykkää potkia palloa.”

Muiden lasten kanssa ei ole ollut ongelmia, sillä Olivia tykkää olla pienessä porukassa.

”Hän ei kovin helposti lähesty muita lapsia.”

Vikkelää lasta kädestä kiinni

Olivia puhuu vain yksittäisiä sanoja ja sanatavuja.

”Se tuo haasteita ja turhauttaa, kun ei vaan ymmärrä mitä toinen yrittää kertoa. Meillä on käytössä kuvakortteja ja tukiviittomia, kävin tukiviittomien kurssin, kun Olivia oli puolitoista vuotias. Puhelimessa käytän Viito-sovellusta, jos tulee vaikeuksia ymmärtää jotain sanaa.”

Anna-Sofia huomauttaa, että Olivian ymmärrys ei ole neljävuotiaan tasolla eikä hänellä siksi ole esimerkiksi vaaran tajua.

”Ulkona tytön pitää olla kärryissä tai pidän kädestä kiinni. Nyt kun alkaa kevät, ovat myös pyöräilijät vaarana. Olivia on niin vikkelä tyttö, että menee vain sekunti, kun hän on lähtenyt omille teilleen.”

Olivian olemus saa ympäristön hymyilemään. Kuva: Anna-Sofia Heikkinen

Yrittäjyys auttaa ja haastaa arkea

Anna-Sofia työskentelee kauneudenhoitoalan yrittäjänä.

”Arki on haasteellista, sillä Olivia on infektioherkkä ja sairastelee paljon. Töiden järjestely on aika vaikeaa, kun tyttö saattaa olla pari kuukautta kipeänä ja vain muutaman päivän terveenä. Toisaalta nyt yksityisyrittäjänä voin päättää itse töistäni ja työajoistani, se helpottaa.” 

Suurta tukea Anna-Sofia on saanut Oulun seudun omaishoitajilta.

”Kun hain omaishoidontukea ja vammaistukea, he auttoivat valitsemaan oikeat sanat hakemuksiin. Itse en sitä olisi osannut tehdä niin hyvin.”

Lapsiperhearjesta nautitaan

Olivian olemusta eivät koskaan ole tuntemattomat kommentoineet. Lähinnä on hymyilty.

Joka päivä Olivia tuo perheelleen paljon iloa.

”Olivia on oma persoonsa, mukavia hetkiä on koko ajan. Me nautimme arjesta ihan samalla tavalla kuin muutkin lapsiperheet.”

Miksi Downin syndrooman päivä on juuri tänään?

Kansainvälistä Downin syndrooma -päivää vietetään vuosittain 21. maaliskuuta. Päivä on YK:n yleiskokouksen vahvistama juhlapäivä. Sen tarkoituksena on edistää tietoisuutta Downin syndroomasta. Downin syndrooma eli Downin oireyhtymä johtuu kromosomin 21 poikkeavasta määrästä: kahden sijasta niitä on kolme. Siksi syndrooman nimikko on 21.3.

Sosiaalisessa mediassa on myös menossa #sukatrokkaa-haaste, jota kampanjoi Downiaiset ry. Lisätietoa: https://www.downiaiset.fi/213-paiva/
Lähde: www.downiaiset.fi

Neljävuotias Olivia.
Olivia neljävuotissyntymäpäivillään, kesällä on tulossa viisivuotisjuhlat. Kuva: Essi Puuri

Liittyvät sisällöt

Lue myös